Jenny, sun rise digital, Les rayons positifs
« Avant d’être malade l’entreprenariat me faisait peur. Avant ça, je me lovais dans le confort, dans ce qui me rassurait. J’avais besoin d’être rassurée car, depuis toute petite, je suis envahie par le doute. A l’école, même lever le doigt pour donner la réponse me questionnait : ai-je vraiment la bonne réponse ? Je dois surement me tromper ! Peut-être que … j’ai énormément douté toute ma vie, je sentais que j’avais des capacités mais je doutais sans cesse. Le doute est ce que j’ai à régler dans cette vie.«
Et pourtant, lorsqu’à 33 ans Jenny sent « quelque chose de très dur » au dessus de son sein droit, elle ne doute pas. D’abord, elle part en Indonésie. Le voyage c’est sa vie. Et puis, il aura fallu une bonne grosse grippe (comme quoi parfois la grippe a du bon) pour que Jenny aille montrer son sein à un médecin.
« La grosseur est mobile, ce n’est pas forcément tumoral »
Le médecin ne semble pas avoir trop de doute non plus. Il faut dire que Jenny est jeune, il n’y a pas d’antécédent de cancer du sein dans sa famille, alors on ne va pas s’en faire des cheveux blancs de ce quelque chose très dur apparu du jour au lendemain,… Kyste, fibrome, tumeur bénigne… une succession de termes connus mais pas communs sont récités. « On va faire d’autres examens pour vérifier » Quand même. Malin le médecin.
Maline la tumeur également.
« À l’écho quelque chose n’a pas plu au médecin. Il a mis en stand by les autres patients et m’a fait enchaîner une mammographie ainsi qu’une biopsie le lendemain. Le radiologue se voulait rassurant, mais il fallait quand même procéder à des vérifications«
Il faut savoir que, lorsque l’on est jeune, il faut privilégier les échographies du sein plutôt que les mammographies car nos seins sont plus durs.
Il faut savoir que, lorsque l’on est jeune, on peut être touchée, frappée, par le cancer du sein et que, même si on ne reçoit pas un papier de la sécu nous demandant d’aller poser notre mamelon sur une machine froide et dure, il n’y a pas d’âge pour le dépistage et, qu’en ce domaine, nous pouvons nous sauver nous-même en pratiquant ce que nous appelons l’autopalpation.
Photo issue de la campagne de sensibilisation : Keep a breast Europe. https://www.keepabreasteurope.com
« Les résultats ont été envoyés à Paris et par une suite de coïncidences et par manque de chance, j’ai du attendre 15 jours. C’était long cette attente et dans le même temps je ne me projetais pas sur la maladie, je ne doutais pas… et puis… j’ai fini par recevoir un appel du radiologue qui m’annonce le résultat, qui me sonne. Ils sont mauvais contre toute attente. Je ne me souviens pas de ce qu’il m’a dit, j’ai uniquement le souvenir d’une sensation: celle d’une petite larme, tiède, pas franche qui coule sur ma joue. Et puis Laurent qui ne va pas au travail. Qui m’accompagne. Qui est avec moi dans la salle d’attente à faire comme moi : chercher sur internet de nos téléphones réciproques ce que signifie les termes barbares apparaissant sur le papier de résultat de la biopsie que l’on m’a remis en arrivant. A ce moment là, mes certitudes tombent : je suis jeune, ça ne peut pas être grave. Je lis : Grade 3, gravité max. ok, donc c’est grave.«
C’est un cancer. Le radiologue pose le mot. Puis il enchaine avec d’autres comme « chimiothérapie ». Coup de tonnerre. Jenny passe au « service nucléaire ». Avec un nom pareil ça ne peut que être sérieux. Par la suite, des médecins lui expliquent le « plan d’attaque », ils ont une stratégie, ça va être intensif, invasif, il va y avoir beaucoup d’examens, d’interventions, des opérations. On va lui clipper la tumeur à l’intérieur du sein pour avoir un point de repère, on va enlever les ganglions sentinelles, poser une « port-a-cath » c’est-à-dire « une chambre implantable pour faire passer la chimio » … heureusement qu’ils précisent, c’est vrai que c’est plus claire une chambre implantable … et puis « on va faire un pari pour sauver votre poitrine » :
La tumeur de Jenny est « grosse », de fait, pour la retirer, il faudrait procéder à une ablation du sein. Mais la chimio peut faire réduire cette « grosseur », il faudra suivre un protocole lourd parce que Jenny est jeune et que, donc, ses cellules se reproduisent vite. Les saines comme les cancéreuses. Fort heureusement, son cancer est très agressif mais pas métastasé. Le crabe a élu domicile uniquement dans le sein sans avoir eu des envies d’ailleurs. Il a été pris à temps, cela améliore considérablement le pronostic, à la bonne heure ! Il faut taper dans la fourmilière avec un traitement de titan et de fer. La chimio pendant 6 mois, puis les rayons et les piqures d’Horceptim pendant 1 an.
Il faut bien tout ça pour gagner ce combat, pour atteindre la rémission. C’est sa Mission !
« Je n’aime pas le mot combat. Le cancer c’est mon corps. Mon corps qui me dit quelque chose. J’ai essayé de comprendre. Malgré tout le champ lexical très conquérant autour de moi, je n’ai pas eu envie d’entrer en guerre avec moi-même. Je ne voyais pas de logique dans tout ça. Les médecins avaient une stratégie, moi j’ai opté pour la thérapie. »
Ce que Jenny fait aujourd’hui, maintenant qu’elle est guérie c’est de partager son histoire. TOUTE l’histoire. L’annonce, son vocabulaire, l’agenda, les cheveux que l’on perd et aussi … la force que l’on gagne à accompagner son corps, à ne pas lutter contre lui mais à lui parler, à ne pas le prendre de front mais à affronter, avec lui, la vérité en face, celle de la maladie mais aussi celle du mal qui dit. Jenny raconte sa plongée dans le cancer mais aussi dans celle qu’elle a faite dans son fort intérieur.
De la palpation à l’introspection à la rémission !
« Dès le début j’ai eu ce besoin de comprendre. C’est donc naturellement que j’ai rencontré dès le lendemain de l’annonce celle qui allait m’accompagner en parallèle de mes traitements. Une naturopathe spécialiste en thérapie systémique transgénérationnelle. J’ai pris ce signe au pied de la lettre et j’ai entamé un dialogue avec moi-même. J’ai forcément rapidement fait le lien entre la maladie et le décès de mon Papa un an auparavant. Mon corps a subi un réel traumatisme, physiquement et mentalement. Des souffrances atroces à l’intérieur de mes chairs. Indescriptible. Or, de façon imperceptible, lorsque notre corps fait face à un choc émotionnel il se concentre sur celui-ci et nos défenses immunitaires diminuent. J’ai réalisé que nos états présents sont la somme de nos états passés et que le psychique influence le physique, ceci dans les deux sens : le négatif et le positif. C’est, je crois, ce qui m’a sauvée. Sans aucun doute. Le mental.«
Chèr-e lectrice et lecteur, n’avons-nous pas tous déjà entendu qu’en matière de maladie grave il y a « une grande part qui se passe dans la tête » ? Comme si cela était évident, une vérité générale de l’avis général. Et pourtant … lorsque l’on entre dans un hôpital on ne nous parle que bien trop souvent de protocoles et de traitements. Malgré tout, il existe précisément une approche de la médecine – Nous avons bien dit médecine pour les plus rationnels, cyniques et terre à terre d’entre vous qui penseraient qu’on va vous dire qu’embrasser un arbre peut réduire une grosseur tumorale – qui considère la maladie dans une optique dite bio-psychosociale.
Pour faire simple, ce travail intégratif consiste à affirmer qu’une approche historique est particulièrement utile en médecine car il importe de resituer la maladie dans l’histoire de vie du patient (la naissance, l’enfance, l’adolescence, l’âge adulte), histoire au décours de laquelle la maladie a surgi et s’est éventuellement stabilisée de sorte à pouvoir adapter la pratique médicale au patient et l’optimiser. Autrement dit, une approche systémique où tout est considéré y compris la personne dans son individualité.
Parce qu’un choc émotionnel a des conséquences. Parce que, dans ce cas, toute notre concentration est portée à la gestion de nos émotions. C’est alors que ce qui n’aurait pas passé la porte, trouve à entrer, parce que les défenses immunitaires sont diminuées, que notre corps est ailleurs, à panser notre petit cœur.
« L’histoire est en effet l’élément où s’opère l’intégration des dimensions biologiques, psychologiques et sociales de l’existence. Et cela non seulement parce que le fonctionnement biologique, la vie psychique et l’existence sociale ont en commun d’être essentiellement en devenir, mais aussi parce que ces trois aspects du devenir, loin d’être indépendants, sont étroitement liés les uns aux autres, formant précisément, dans leurs interactions, le cours concret et à chaque fois singulier d’une histoire de vie. En tant que membre d’un système familial, toute personne est partie prenante d’une vie de famille au sein de laquelle elle pense, ressent et agit sans être pleinement consciente ni avoir la maîtrise des règles, des a priori et des finalités, de nature familiale, qui la guident. Elle vit et éprouve dans son corps les échanges, les événements et les souffrances des autres membres du groupe familial. Il y a pourtant une tendance à oublier l’histoire ou à suspendre le temps par la préoccupation du moment présent.«
Replacer le mal actuel dans l’histoire de vie du patient implique de le considérer dans une perspective qui cherche à appréhender les dimensions contrastées de l’existence comme un processus, dont chaque étape, suivant une dynamique qui lui est propre, participe d’une seule et même histoire de vie. Lorsqu’on restitue la maladie dans l’histoire de vie des patients, on découvre en l’occurrence une série d’événements qui peuvent rendre compte des réactions actuelles du malade, de ses vulnérabilités et surtout de ses ressources.
Refaire l’histoire, reprendre le cours de sa vie alors même que tout semble s’arrêter. Cela peut sembler contradictoire d’autant que lorsque l’on tombe malade la première réaction tout autour de nous et de nous focaliser sur l’avenir, sur la vie envers et contre tout. Et pourtant, loin d’être une perte de temps, la narration, la prise en considération de la capacité du patient de se raconter, d’expliquer et d’analyser ce qu’il vit, pense et ressent ; de raconter sa vie, ses réussites et ses échecs, ses regrets et ses réalisations permet aux soignants de participer de manière pleine à l’expérience des malades dans leur contexte de vie et, par ce biais, de mieux les comprendre dans leur singularité.
Selon Ricoeur, c’est en raison du caractère évasif de la vie que l’homme a besoin de la narration pour l’organiser dans l’après-coup.*
La réalité ne peut être connue et décrite sur un mode objectif. Dans la narration aussi, la description ne peut se soustraire à une attribution de sens et à la subjectivité du narrateur. L’individu attribue aux événements, dont la maladie, un sens qui apparaît à l’intérieur d’un réseau sémantique qu’il importe alors de décoder. En résumé, les patients, comme tout être humain, ont une tendance générale à construire des histoires, c’est-à-dire à mettre sous une forme narrative la compréhension qu’ils ont de leur propre expérience, ce qui permet de la partager avec d’autres, en particulier avec les médecins. Enfin ce devrait être avec les médecins mais s’agissant de ce dialogue là, il y a encore du chemin à faire car tous ne sont pas ouverts.
C’est ce que raconte Jenny :
« Je me suis auto-accompagnée dans la maladie. Ce qui m’a permis de la vivre positivement. J’ai parlé à mon corps, je me suis excusée de l’avoir négligé, je me suis excusée de l’avoir parfois brutalisé aussi. J’ai compati avec moi-même. J’ai refait le chemin à l’envers pour mieux aller de l’avant. J’ai revécu la perte de mon père, la souffrance de mes cellules. Mais refaire l’histoire m’a aussi permis de réaliser que, souvent, je n’avais pas été douce avec mon corps. Jeune, en bonne santé, positive, optimiste et forte. Mais tout laisse des traces. C’est ainsi, ce n’est pas grave, il faut l’accepter et avancer sans se le cacher. C’est de l’honnêteté vis-à-vis de soi qui permet d’avancer. Alors, oui c’est vrai que personnellement j’ai ressenti le besoin d’aller plus loin dans cette expérience en faisant des séances de chamanisme, et autres. J’ai effectué ce que j’appelle un voyage à l’intérieur de mes cellules. Mais sans tomber dans un ésotérisme qui ne parlerait pas à tout le monde ce n’est ni plus ni moins qu’une forme poussée d’introspection. Par la visualisation tu te portes à la rencontre de tes cellules malades et par la visualisation tu soignes tout ça.«
La visualisation ou la pensée positive. La loi de l’attraction qui se résume à dire :
« Méfiez vous de ce que vous voulez car vous aller l’obtenir ».
« Par exemple, je me suis auto-accompagnée dans la chimiothérapie. Au lieu de voir la chimio comme quelque chose qui allait me détruire, je visualisais le liquide qui allait me soigner. La chimio est une bombe nucléaire lancée à l’intérieur de ton corps. Tu deviens l’ombre de toi-même : déjà parce que tu perds tes cheveux, tes cils, tes sourcils, ensuite parce que tu as le système immunitaire à plat. On te dit que c’est « invasif » mais invasif en fait ça veut dire que tu es clouée au lit, au sol, que t’es stone, que t’as faim mais que le simple fait de manger un truc te donne la nausée. C’est invasif aussi dans ta vie : les séances drivent ton emploi du temps. En revanche ça n’a jamais drivé ma vie parce que j’ai décidé qu’il ne devait pas en être ainsi et que j’ai été accompagnée par mon entourage sur un nuage de bienveillance, j’ai pu partager avec eux, rire de la maladie, dédramatiser. Laurent, ma maman, Idoia, ma famille, mon entourage biarrot m’ont permis de rester en vie. En vraie vie, tout le temps. Malgré la souffrance immense qui pouvait être ressentie par les proches. Pour ma maman notamment. C’est d’ailleurs ce qui m’a semblé le plus dur dans ce parcours: lire la douleur dans les yeux de ceux que j’aime le plus.«
Etre en vie. Rester là. Rester soi. Malgré, envers et contre tout. Faire face sans perdre la tête et la face. C’est ça la leçon de Jenny et c’est ce qu’elle partage aujourd’hui. Comme un devoir, une mission qu’elle s’est donnée de prouver par la démonstration et l’expérience que le mot cancer n’est pas nécessairement une fin mais peut-être le début de quelque chose, d’un voyage, que l’on peut vivre la maladie positivement.
« Je ne dis pas merci au cancer mais j’ai appris, il m’a réveillée, j’ai grandi. Tout ce qui me faisait peur auparavant ne me fait plus peur maintenant. Entreprendre et oser par exemple. Après tout ce que j’ai traversé, la liberté m’est apparue comme quelque chose d’évident. Je me suis découvert un courage que je ne soupçonnais pas. J’ai pris un autre tournant. Pas radical parce qu’en optant pour le digital, je me suis en fait réconciliée avec mes premières amours : l’écriture, le partage, … j’avais des blogs plus jeune sur le vin » Tribulation tanique » et les voyages « Vas, Vis, Voyage » , je publiais. Lorsque j’ai commencé à travailler à l’Artnoa (ndrl: Jenny est sommelière de formation) je m’étais intéressée à la communication sur les réseaux sociaux. Grâce à Antoine (Vignac, l’hôte en chef de l’Artnoa qui a le cœur aussi bien assemblé que le cépage qu’il partage dans ses cuvées) j’ai pu me former et devenir community manager. »
Community manager un terme anglais pour dire que Jenny entretient la communication avec et entre une communauté de personnes qui sont interessées par un même sujet. Elle crée du lien tout en proposant un accompagnement aux gens qui souhaitent se lancer sur les réseaux sociaux et le faire avec brio. Elle s’appelle Sun rise digital … ou de l’art de rayonner et de partager.
« Je ne fais pas partie d’association mais je veux me sentir utile. Communiquer des messages. Pourquoi pas amener des prises de conscience, aux plus jeunes notamment. Je veux aussi guider : J’ai trop dû chercher sur internet des témoignages de femmes, j’ai trop ressenti le sarcasme des médecins lorsque je leur demandais si mettre en place un régime alimentaire spécifique pouvait m’aider, je me suis trop posée de questions sans avoir de réponse pour aujourd’hui ne pas être une oreille attentive. Alors lorsqu’une femme apprend sa maladie, elle peut se sentir libre de m’appeler, je l’écouterai et je lui parlerai de ce que j’ai vécu et surtout de comment je l’ai vécu. C’est de mon devoir de le faire. Par exemple, j’ai continué de nager pendant la maladie … alors même qu’on pourrait croire qu’en raison des bactéries à la piscine ce n’est pas forcément une bonne idée ! Aussi : je ne savais pas si je pouvais me passer un coup de rasoir sur la tête. Nulle part je n’ai trouvé la réponse. Nulle part. Je ne savais pas si cela impacterait la repousse. Au final, Laurent m’a rasé la tête et j’ai eu une superbe repousse. C’est que ça ne doit pas trop impacter. «
En parlant d’amour… et d’impact. Si l’amour est impacté par la maladie,
l’amour l’impacte aussi.
Bien-sûr, il y a les conséquences des traitements sur la sexualité : on se trouve ménopausée, le corps souffre de sécheresse, les rapports sont donc plus compliqués et demandent de la délicatesse. La libido diminue mais c’est la chimio qui fait ses effets, ce n’est pas la féminité qui s’en est allée.
Il faut donc le vivre autant que faire se peut en s’acceptant, se tolérant, en se disant que ça va revenir …
… que tout finit par refleurir.
« J’ai eu la chance d’avoir quelqu’un à mes côtés dont le regard n’a jamais changé. Je me sentais belle dans ses yeux. Forte et belle. Femme et belle. Ca m’a accompagnée dans la maladie mais surtout dans la vie. Laurent participe à mon épanouissement. Il est mon amour, mon meilleur ami, mon partenaire dans tout, pour tout. »
L’amour.
Nous aurions aimé arrêter cet article ici, sur ces mots d’amour qui touchent en plein cœur et sont autant de mots qui portent à croire que tout est possible. Mais Jenny ne s’arrête jamais dès lors qu’il s’agit d’aimer, de rayonner, de partager. Encore & Encore. Et il y a un message qu’elle tient particulièrement à communiquer :
TOUCHEZ-VOUS !
AUTO-PALPEZ VOUS ! ***
C’est lorsque l’on est jeune que le cancer du sein est grave.
C’est lorsqu’il est détecté à temps qu’il se soigne.
Le cancer du sein repéré pendant la détection précoce permet un taux de survie à 5 ans de 98%.
Alors prenez le temps de vous passer de la pommade, de la crème, c’est peut-être ce geste qui vous sauvera la vie. Et si vous sentez « quelque chose de dur » , « de gros » , « une boule » si votre corps semble vous dire qu’il y a quelque chose, pas le temps d’avoir les boules : écoutez-le et n’oubliez-pas qu’il est votre meilleur ami : c’est lui qui vous accompagne partout dans la vie. Et surtout surtout n’oubliez jamais pour tout que :
« Tu ne sais à quel point tu es fort jusqu’au moment où être fort devient ta seule option »
Références : Extrait du Espace d’échanges du site IDRES sur la systémique : http://www.systemique.be/spip Marco Vannotti : » Approche systémique et relationnelle de la médecine » | Ricoeur P. (1983, 1984, 1985) : Temps et récit I,II, III. Paris, Seuil.
Pour plus d’information sur l’autopalpation, nous vous invitons à découvrir et télécharger l’application de :
Instagram : KAB
